發(fā)布時(shí)間:2023-04-02 05:55:41
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廣州心智障礙群體服務(wù)者“國(guó)際孤獨(dú)癥關(guān)注日”發(fā)聲:
為他們構(gòu)建全生涯全方位支持體系
心智障礙青年在咖啡店實(shí)習(xí)兩個(gè)月,已能獨(dú)立出品部分飲品。
國(guó)際孤獨(dú)癥關(guān)注日
4月2日是“國(guó)際孤獨(dú)癥關(guān)注日”,今年的主題是“關(guān)注與支持孤獨(dú)癥人士的照顧者和專業(yè)工作者”。業(yè)內(nèi)人士認(rèn)為,包括孤獨(dú)癥、智力障礙、腦癱、唐氏綜合征在內(nèi)的心智障礙群體,都需要獲得關(guān)注和支持。記者專訪廣州本土的多名心智障礙群體服務(wù)者,了解本土在支持這個(gè)群體方面的成果和經(jīng)驗(yàn),以及目前仍面臨需要社會(huì)多方合力共同解決的問題。
文/廣州日?qǐng)?bào)全媒體記者蘇贊、林琳 圖/受訪者提供
2006年9月剛踏入大學(xué)校門的梁志圖,便加入了學(xué)校青年志愿者聯(lián)合會(huì),以大學(xué)生志愿者身份開始服務(wù)孤獨(dú)癥在內(nèi)的心智障礙孩子。2009年大學(xué)三年級(jí)的梁志圖以“全職”角色加入當(dāng)?shù)匾患曳?wù)于心智障礙兒童的康復(fù)服務(wù)機(jī)構(gòu)中。專職于心智障礙者及其家庭服務(wù)工作近14年的梁志圖,多年來,通過行動(dòng)持續(xù)關(guān)注與推動(dòng)心智障礙者的全生命周期支持體系構(gòu)建,涵蓋康復(fù)、教育、職業(yè)就業(yè)、養(yǎng)老托孤等方方面面需求。
直接陪伴支持超過上萬戶心智障礙者家庭的梁志圖,如今欣喜地看到,隨著國(guó)家社會(huì)福利政策的完善以及社會(huì)對(duì)孤獨(dú)癥認(rèn)識(shí)和關(guān)注程度的不斷提升,越來越多的孤獨(dú)癥兒童接受融合教育,也有越來越多的心智障礙青年融合就業(yè)。目前,梁志圖所在的機(jī)構(gòu)就有一位伴有孤獨(dú)癥譜系障礙的全職同事。該同事通過機(jī)構(gòu)多來年的陪伴支持,先后完成義務(wù)教育、職業(yè)教育、大專學(xué)歷學(xué)習(xí),最后應(yīng)聘成為傳播助理。
在他看來,要提升孤獨(dú)癥人士在內(nèi)的心智障礙者家庭生活福祉,助其成為平等有尊嚴(yán)的社會(huì)主體之一,需要構(gòu)建具有法律保障、政策支持的專業(yè)、均衡、連續(xù)性的心智障礙人群全生涯全方位社會(huì)支持體系。
“與他們同行,我們也在成長(zhǎng)”
2016年,段瑤開始從事心智障礙者的服務(wù)。起因是她兒時(shí)的一位同學(xué)疑似心智障礙,盡管努力學(xué)習(xí)和生活,卻常因不恰當(dāng)?shù)纳缃槐憩F(xiàn)而被嘲笑和孤立。偶然的機(jī)會(huì),到廣州少年宮做志愿服務(wù)的時(shí)候,段瑤發(fā)現(xiàn)那里有針對(duì)心智障礙孩子的服務(wù),他們的某些表現(xiàn)和她的朋友有些相似,但老師們對(duì)他們既耐心又和善,孩子們也得到了很多關(guān)愛和支持,于是自然而然參與其中。
在實(shí)際工作中,她發(fā)現(xiàn)面臨多方面的困難和挑戰(zhàn):“比如督導(dǎo)支持不足,我們?cè)谝痪€需要長(zhǎng)時(shí)間摸索及驗(yàn)證,但工作量比較大的時(shí)候,又想給到服務(wù)對(duì)象有成效且可評(píng)估的服務(wù)時(shí),就會(huì)承受很大的壓力?!逼浯?,家長(zhǎng)的需求和師資數(shù)量不匹配,而且受限于資金和人力的支持,她們難以覆蓋更多有需要的服務(wù)對(duì)象及其背后的家庭。不過,她認(rèn)為,與心智障礙者及其家庭同行的過程中,自己也收獲了成長(zhǎng):“雖然會(huì)遇到很多挑戰(zhàn),但大家好像默契地并肩翻越了一座又一座的山丘,彼此給了很多信心的時(shí)候,就覺得這個(gè)事情很有價(jià)值?!?/p>
家長(zhǎng):從被支持者轉(zhuǎn)為支持者
時(shí)間一晃過去二十年,直到現(xiàn)在,劉亞輝還記得2002年走進(jìn)廣州市揚(yáng)愛特殊孩子家長(zhǎng)俱樂部的那一天。工作人員孔碧瑩看著她的女兒、唐氏綜合征女孩佳弋,眼中看不出一絲異樣的目光,沒有憐憫,也沒有歧視,說出了“寶貝好可愛”。那是三歲大的佳弋人生中收獲的第一份發(fā)自內(nèi)心的贊美。
獲得支持的劉亞輝逐漸轉(zhuǎn)化角色,成為支持者,一開始以志愿者的身份探訪唐氏綜合征孩子,繼而成為揚(yáng)愛第一個(gè)全職家長(zhǎng)員工。后來,因?yàn)榕畠喝胱x特殊學(xué)校,她成為學(xué)校里的一名社工老師。2011年6月,劉亞輝收到一筆來自愛心人士的兩萬元的捐款,在志愿者的幫助下,她建立了 “唐氏綜合征家長(zhǎng)互助會(huì)”網(wǎng)站。
“如今,時(shí)代變化了,包容和接納已經(jīng)成為社會(huì)的共識(shí),然而,心智障礙群體融入社會(huì)依舊面臨重重難關(guān)?!痹趧嗇x看來,心智障礙群體及其家庭需要的已不僅是融合理念的倡導(dǎo),而是在融合的具體實(shí)踐過程中,公益組織、學(xué)校、家長(zhǎng)以及社會(huì)各界同樣需要回應(yīng)落地過程中遇到的每一個(gè)卡殼點(diǎn)。
對(duì)于不同的案例,劉亞輝關(guān)注的都是“具體需求”:“一些‘唐氏’孩子的發(fā)展不盡如人意,除了孩子自身的障礙程度較重,比如弱聽、心臟病等器質(zhì)性的癥狀,有部分是因?yàn)楸患彝ズ雎?,沒有給到孩子發(fā)展的契機(jī)?!彼粲跫议L(zhǎng)要直面問題,不要讓孩子因?yàn)楸黄帘?、被忽略而失去成長(zhǎng)、改變的可能性。(廣州日?qǐng)?bào))